【於慶中/綜合報導】她出生就罹患先天性罕見疾病,以極快的速度發育成長,讓她獲得了「世界最高女性」認證,卻因從小就「與眾不同」讓她無法正常接受教育、交友,身上更是長年病痛,但她仍積極擁抱生命,「我想讓大家看看要如何正面看待自己的缺陷」。
《7 News》周日(5日)報導,26歲的土耳其軟體工程師潔爾吉(Rumeysa Gelgi),以215.16公分的身高,獲得《金氏世界紀錄》(Guinness World Records)認證,成為現今世界最高女性。
潔爾吉表示:「身高獲得這個認證,是有意義的。我天生就罹患嚴重的疾病,在他人眼中總被視為缺陷,但現在我希望能讓大家看看,要如何正面地看待自己的缺陷」。
僅四個月大時,潔爾吉就被診斷罹患了先天性的「維爾納症候群」(Werner Syndrome),這是一種極為罕見的「體染色體」隱性遺傳性疾病,又稱成人早衰症。這種遺傳疾病全球僅有約150名患者,會導致骨骼過度生長,「醫生都不知道我能長多高」,「我必須倚賴藥物讓我儘早度過青春期,於是我很快就長到了我現在的身高」,潔爾吉說:「如果沒有藥物控制,我還會長得更高」。
「維爾納症候群」替她帶來了一系列的健康問題,包括脊柱側彎與心臟缺陷,經常需要住院治療的她,被迫只能在家接受教育。潔爾吉說:「這不是一段輕鬆的生命旅程,我沒有任何朋友,因為我和同齡的孩子很不一樣,但我還是做到了」,「父母是我最大的支持,我有很棒的老師」。她相信,藉由一些調整,她也能做任何人能做到的事,她的衣物、家具全都是父母替她訂製,平常也能搭乘貨卡車出門。
但潔爾吉始終無法長途旅行。「身高超過7英尺,使得我的脊椎承受了很大的壓力,脊椎上有鋼板和釘子,所以我無法直坐超過3個小時」,「我一直想去美國,到矽谷做網路開發人員,可是到美國加州要飛14個小時,即使是完全平躺的商務艙座椅也不行,因為我個子太高了」。
但就在去(2022)年底她獲得《金氏世界紀錄》認證後,土耳其航空實現了她的夢想,他們將6個飛機座位拆除,改裝成可以讓潔爾吉躺在特製擔架上的空間,藉著輪椅和起重機移動,由母親辦理登機手續,她終於順利前往美國參加《金氏世界紀錄》的授證。「每個人都非常友善。確實,在旅途中還是受到一些關注,但其他乘客紛紛過來檢查我是否安好,讓我真的非常感謝」,「我知道人們都會對我感到好奇,只要凝視我的時間不要太長就好」。
潔爾吉表示,她始終熱衷於出現在公開場合的原因,就是幫助人們了解這種疾病的狀況,「我想讓人們了解維爾納症候群。很多醫生對此一無所知,這種疾病真的非常罕見」,「我還想告訴世界,不要根據別人的外表來評判他們,我相信身體的缺陷也可以轉化出積極的意義」。
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